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Die Hintergründe unserer Arbeit
Unsichtbare Krankheiten verstehen
Viele Erkrankungen wie Long COVID oder ME/CFS sind komplex, oft unsichtbar und werden häufig missverstanden. Wir zeigen, wie diese Krankheiten den Alltag der Betroffenen beeinflussen, welche Herausforderungen sie meistern müssen und warum Verständnis, Aufmerksamkeit und Aufklärung so wichtig sind.
Long COVID:
Ein chronisches Krankheitsbild
Long COVID beschreibt eine Folgeerkrankung, die bei Menschen entstehen kann, nachdem eine akute Infektion mit SARS‑CoV‑2 überstanden ist. Charakteristisch ist ein persistierender Beschwerdeverlauf über mindestens drei Monate, bei dem Symptome neu auftreten oder sich nicht vollständig zurückbilden und verschiedene Organsysteme betreffen können. Betroffene berichten über anhaltende Müdigkeit, Schmerzen, Atemprobleme sowie kognitive Einschränkungen („Brain Fog“) und eine wechselhafte Krankheitslast im Tagesverlauf, die zu einer erheblichen funktionellen Beeinträchtigung führen kann.
Long COVID wird heute als chronische Folge einer Infektion angesehen, die nicht allein auf Lungenschäden zurückzuführen ist, sondern ein multisystemisches Krankheitsbild darstellt und damit eine ganzheitliche klinische Beurteilung erfordert.
Die Diagnosestellung stützt sich auf eine ausführliche Anamnese und den Ausschluss anderer Ursachen; standardisierte Biomarker stehen derzeit nicht zur Verfügung. Aufgrund der Heterogenität der Beschwerden ist eine interdisziplinäre Betreuung durch Ärztinnen und Ärzte verschiedener Fachrichtungen häufig wichtig, um Symptome gezielt zu adressieren.
ME/CFS:
Schwere chronische Erschöpfung
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue‑Syndrom (ME/CFS) ist eine komplexe, schwere chronische Erkrankung mit weitreichenden systemischen Auswirkungen. Sie zeichnet sich insbesondere durch eine ausgeprägte und anhaltende Erschöpfung aus, die nicht durch Ruhe kompensiert wird und mit einer dramatischen Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung einhergeht (post‑exertionelle Malaise). Weitere klinische Merkmale sind Schlafstörungen, kognitive Beeinträchtigungen (z. B. Konzentrations- und Gedächtnisprobleme), autonome Dysregulation (z. B. Schwindel, Herzrasen) und Schmerzen. Die Diagnose von ME/CFS basiert auf klar definierten klinischen Kriterien, da ein einzelner Laborwert oder Test zur sicheren Diagnose nicht existiert. Dies stellt Ärztinnen und Ärzte vor besondere Herausforderungen in der Versorgung. Oft dauert es mehrere Jahre und zahlreiche Arztbesuche, bis eine Diagnose gestellt wird, was die Bedeutung interdisziplinärer Zusammenarbeit und spezialisierter Versorgung unterstreicht. Die Pathophysiologie von ME/CFS ist noch nicht vollständig verstanden. Studien zeigen Hinweise auf Dysregulationen in immunologischen, neurologischen und metabolischen Systemen, die zu den typischen Symptomen beitragen können. Forschungsansätze, die diese komplexen Mechanismen untersuchen, dienen der Entwicklung neuer diagnostischer und therapeutischer Instrumente, sind aber derzeit noch in frühen Phasen.
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Seltene Krankheiten:
Seltene chronische Erkrankungen umfassen eine sehr heterogene Gruppe von Krankheiten, die jeweils nur kleine Patientengruppen betreffen. Die geringe Fallzahl pro Einzelerkrankung führt dazu, dass medizinisches Wissen oft fragmentiert und die wissenschaftliche Evidenz begrenzt ist. Diagnosen können dadurch lange Zeiträume in Anspruch nehmen, die zu Verzögerungen in der Versorgung und zu zusätzlichen Belastungen für Betroffene führen.
Da für viele dieser Erkrankungen keine zugelassenen spezifischen Therapien existieren, richtet sich die medizinische Versorgung häufig auf symptomatische Behandlung und Unterstützung der Funktionseinschränkungen. Die Komplexität dieser Erkrankungen erfordert eine interdisziplinäre medizinische Betreuung sowie eine enge Zusammenarbeit zwischen Ärztinnen, Ärzten, Fachpersonal und Betroffenen, um den klinischen Verlauf bestmöglich zu begleiten.
Einblick in die Lebensrealität Betroffener
Das folgende Video vermittelt einen Überblick über die Erkrankung ME/CFS und zeigt, mit welchen erheblichen Einschränkungen Betroffene im Alltag konfrontiert sind. Es trägt dazu bei, ein besseres Verständnis für die Krankheit zu schaffen und die Notwendigkeit von Aufmerksamkeit und Unterstützung zu verdeutlichen.
Einblicke, Wissen und Geschichten
In unserem Blog teilen wir Informationen, Hintergründe und persönliche Perspektiven zu chronischen und seltenen Erkrankungen. Hier erfahren Sie, welche Herausforderungen Betroffene bewältigen, wie Unterstützung wirken kann und warum Aufklärung und Aufmerksamkeit so wichtig sind.
